Een nieuwe stem voor mensen met chronische slapeloosheid (insomnie)

Op vrijdag 18 oktober 2024 is de oprichtingsakte van Stichting Slapeloosheid officieel ondertekend, waarmee Nederland een nieuwe patiëntenorganisatie rijker is. De stichting zet zich in voor betere zorg en erkenning voor mensen die worstelen met chronische slapeloosheid (insomnie). De oprichting van Stichting Slapeloosheid is mogelijk gemaakt door financiële steun van de Hersenstichting.
Mariëlle Faas, voorzitter van de stichting en ervaringsdeskundige op het gebied van slapeloosheid, is al jarenlang betrokken bij onderzoek naar chronische slapeloosheid. Samen met lotgenoten Kees Visser (secretaris) en Patrick Vermeer (penningmeester) vormt zij het bestuur van de stichting.

Volgens Mariëlle Faas kampt 1 op de 10 de Nederlanders met een vorm van slapeloosheid, een probleem dat vaak wordt onderschat. "De zorg voor slapeloosheid is nog onvoldoende toegankelijk voor veel mensen", zegt zij. De stichting wil ervoor zorgen dat wetenschappelijk bewezen behandelmethoden, zoals cognitieve gedragstherapie voor insomnie (CGT-i), breder beschikbaar komen en uiteindelijk worden opgenomen in het basispakket van zorgverzekeringen. Daarnaast pleit de stichting voor meer wetenschappelijk onderzoek naar deze chronische aandoening, om zo nieuwe behandelopties te ontwikkelen. Ook staat het versterken van lotgenotencontact, het bundelen van krachten en het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn rondom slapeloosheid hoog op de agenda.

Een gezamenlijk doel wordt werkelijkheid

De oprichting van de stichting is mogelijk gemaakt door financiële steun van de Hersenstichting. De Op Stap subsidie dekt onder meer de kosten van de notaris en het ontwerp van een logo en huisstijl. Ook andere organisaties, zoals Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde en het Nederlands Slaapregister, hielpen bij het werven van vrijwilligers. De oproep voor vrijwilligers leverde meer dan honderd reacties op. Met degenen die een actieve rol wilden vervullen, is inmiddels persoonlijk contact gelegd.

In de afgelopen maanden is er gewerkt aan het uitwerken van de missie en doelstellingen van de stichting, het vastleggen van statuten en reglementen en het ontwikkelen van een herkenbare huisstijl. Ook is er aandacht voor het verkrijgen van de ANBI-status, het opzetten van een wetenschappelijke adviesraad en het vinden van aansluiting bij andere relevante organisaties.

Toekomstplannen

Stichting Slapeloosheid richt zich de komende maanden nog voornamelijk op interne zaken, zoals de uitbouw van de website. Tegelijk blijft het bestuur in gesprek met mensen die ervaring hebben met slapeloosheid. Deze input zal helpen om een eerste beleids- en activiteitenplan op te stellen. Naar verwachting is dit in de eerste helft van 2025 gereed. Vanaf dat moment zal Stichting Slapeloosheid zich actiever naar buiten presenteren en haar missie verder uitrollen.